En zo gaande dagen voorbij.....
Gisteren was Mattijs om een uur of 7 thuis met infuuspomp.
Vanaf toen tot vanmorgen een uur of 9 heeft hij via het infuus voeding gekregen. Vanmorgen rond kwart voor 9 kwam er een wijkverpleegkundige om hem af te koppelen. Daarna zijn Peter en Mattijs naar het ziekenhuis gegaan om bloed te laten afnemen (de waarden waren wederom heel erg laag en we hopen dat het goed blijft gaan, zeker met zijn bloedplaatjes) en om antibiotica te krijgen. Rond half één waren ze weer thuis, nu met een infuus met vocht. Vanavond komt er dan weer iemand om de infusen te verwisselen (van vocht naar voeding). de bedoeling is dat dat de komende dagen zo door zal gaan.
Mattijs kan nog steeds niks binnen houden en moet zo om de drie kwartier naar de w.c. Dit gaat dag en nacht door, dus zijn nachten en die van Peter en mij zijn erg gebroken.
Mattijs zijn moraal is beneden alle peil. Hij is verdrietig, heeft pijn in zijn mond, voelt zich beroerd en ziet weinig of geen verbetering. Hij komt ook steeds meer in protest tegen het slikken van de pillen en we hebben al onze overredingskracht nodig en soms lukt het zelfs dan nog niet. Ik vind het zelf op dit moment heel moeilijk. Hij moppert veel op ons; we doen de dingen niet goed, of we begrijpen hem niet. Moeilijk, moeilijk. Ik zag toevallig net de titel van een programma dat vanavond op de tv komt en dat heet "Lief rotkind". Vind ik ook wel erg van toepassing op Mattijs.
Mattijs zou morgen weer naar Rotterdam moeten voor chemo, maar dit is afgelast i.v.m. zijn slechte lichamelijke toestand. Op 5 juni krijgt hij nu een beenmergpunctie en dan wordt er verder gekeken. Voor zijn behandeling is dit natuurlijk allemaal niet goed.
De afgelopen dagen is Mattijs echt beorerd geweest (nu nog trouwens). Hij heeft pijn in zijn keel, kan daardoor bijna niet slikken en dus niet eten. Hij probeert wel telkens iets te eten, maar na één klein muizenhapje is het weer over.Door de dexa heeft hij wel honger, maar de pijn wint het steeds van de honger. Doordat hij zo vaak naar de w.c. moet slaapt hij bijna niet en is uitgeput.
Wat we ook nog niet eerder hebben meegemakt is dat Mattijs angstig is. Gisteren in het ziekenhuis had hij een angstaanval en is daardoor waarschijnlijk gaan hyperventileren. Tegen Peter heeft hij toen gezegd dat hij bang was dat zijn laatste uur geslagen had. Ook vandaag wilde hij een paar keer naar het ziekenhuis, omdat hij zich zo rot voelde. Vanavond telefonisch uitgebreid met een van de artsen in Rotterdam gesproken en zij zal contact opnemen met de kinderarts hier in Goes om er nu toch eindelijk voor te zorgen dat Mattijs pijnmedicatie via het infuus krijgt. Wij dringen daar al een paar dagen op aan, maar tot nu toe zonder succes. Verder als het slikken van een paracetamol of het zetten van een zetpil komen ze niet. En beide geven nu juist een probleem.
Morgen krijgt Mattijs een nieuwe draagbare infuuspomp waardoor zijn bewegingsvrijheid veel groter wordt en hij in principe overal mee naar toe kan. Alleen loop je ook hier weer tegen allerlei bureaucratisch gedoe aan, want we krijgen de infuuspomp wel, maar hij wordt pas maandag aangesloten!!! Wat dit nu weer voor een flauwekul is weet ik niet. Eerst werd er dinsdag gezegd dat de thuiszorg helemaal geen patiënten met infuus verzorgd (en pas nadat en de huisarts en de verpleegkundig consulente uit Rotterdam gingen bellen kon het ineens wel) en nu krijgen we wel een mooie pomp, waar we dan vervolgens alleen maar naar mogen kijken. Mattijs zijn bewegingsruimte is nu ongeveer een ruime meter, want ook langere lijnen schijnen in Goes niet te bestaan,en doordat niemand bij de "gespecialiseerde thuishulp" een draagbaar infuus op vrijdag kan aansluiten blijft dat dus nog een paar dagen zo!
Gelukkig willen ze in het ziekenhuis de pomp wel aansluiten dus kunnen we hem toch vanaf morgen gebruiken.
Net was de wijkverpleegkundige er die de nachtvoeding heeft aangehangen en dat was een heel doortastend iemand die vertelde dat ze morgen toch gaan proberen zelf de pomp aan te sluiten. Vanmorgen kreeg de verpleegkundige de lijn niet afgekoppeld ("ik ken deze pomp niet") en moest Peter met de waterpomp de boel los maken. Die van vanavond kende de pomp (ze noemde hem de Beethoven vanwege het geluid dat hij maakt als hij op alarm gaat) en was binnen een paar tellen klaar. Heerlijk zo iemand.
Goed, ik stop er mee. Het was de zoveelste vermoeiende dag op rij. Iedere dag verloopt weer anders als verwacht en ik heb weer heel wat keren m'n zakdoek tevoorschijn gehaald.
We blijven hopen dat Mattijs toch wat opknapt en dan zullen we volgende week moeilijke beslissingen moeten nemen.
Ik houd jullie op de hoogte. Vind hetzelf ook wel lekker om alles eens van me af te schrijven.
Welterusten allemaal. Ik slaap vanavond op zolder :Jeroen is aan het logeren en ik laat vannacht alles aan Peter over.Morgen nacht draaien we het om.
Carin.